Rozhovor s lektorkou: JUDr. Barborou Steinlauf, MA, Ph.D.

JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D.

Těžko byste ve zdravotnickém právu hledali erudovanější a zároveň empatičtější advokátku. Jako svou specializaci si vybrala zdravotnické právo a specificky pak právo související s poskytováním péče v závěru života a se smrtí. Nejčastěji zastupuje pacienty a jejich rodiny. V jakých kauzách? A jak hodnotí postavení českého pacienta v systému zdravotnictví?
Ptali jsme se Barbory Steinlauf, s níž se můžete setkat na přednáškách na European school of Business & Management i na lékařských fakultách a odborných konferencích.
Zdravotnickému právu a právu v paliativní péči se systematicky věnuje od roku 2015. Pravidelně spolupracuje s nemocnicemi a hospici a školí jejich paliativní týmy. Je autorkou publikace Právo a péče v závěru života – Rozhodování na pomezí intenzivní medicíny a paliativní péče. Podílela se i na komentářích k zákonům o zdravotních službách, nebo o náhradě újmy způsobené povinným očkováním.

Zdravotnické právo nepatří k běžným právním specializacím. Co vás k zájmu o něj přivedlo?

Ve zdravotnickém právu se potkává medicína, právo a etika, tedy tři obory, které jsou mi velmi blízké. Všechny se dotýkají hodnot, které jsou pro nás všechny zvlášť cenné – naše zdraví a život, naše osobní autonomie a důstojnost. Neumím si představit jinou specializaci, která by dávala takový smysl jako právě zdravotnické právo.

Proč paliativní péče?

Paliativní péče je pro mě osobně medicínský obor, který do prostředí zdravotnictví přináší lidskost a velikou připravenost respektovat autonomii pacienta a jeho přání o podobě péče na konci života. V současné době, kdy je medicína výrazně technologická, se pacient může z péče vytrácet. Vytrácí se to, co je pro něho důležité, na čem mu záleží, co si přeje. Paliativní medicína nás vrací zpět k pacientovi a zdůrazňuje, že bez respektu k pacientovi a jeho přáním není možné poskytnout dobrou péči. Tento přístup souzní s tím, jak přemýšlím o právech pacientů a o ochraně pacienta a s mým vlastním přístupem k poskytování právní služby.

Kdo jsou vaši obvyklí klienti a se kterými problémy se na vás nejčastěji obracejí?

Nejčastěji jsou mými klienty pacienti a jejich rodiny. Jejich příběhy se obvykle týkají zásahů do jejich práv ze strany poskytovatelů zdravotních služeb, někdy jde o situaci nesprávného postupu při poskytování zdravotní péče, v důsledku kterého pacient utrpěl újmu na zdraví. Často řeším také situace, kdy zdravotní pojišťovna pacientovi odmítá přiznat úhradu léčby.

Jak se tyto kauzy řeší?

V souvislosti s ochranou pacientských práv nyní řeším několik případů, kdy rodičům nebyla umožněna přítomnost u jejich dítěte hospitalizovaného v nemocnici. Některé z nich řešíme cestou stížnosti, některé směřují k soudu. V souvislosti s náhradou újmy na zdraví nyní řeším dva případy, kdy došlo k poškození miminka v průběhu porodu nebo po porodu. V jednom případě miminko zůstalo těžce poškozené, v druhém případě bohužel zemřelo. Někdy se v takových případech podaří vyjednat náhradu vzniklé újmu již v rámci mimosoudních jednání. Pokud nemocnice není mimosoudnímu jednání otevřená, nezbývá než nárok na odčinění újmy uplatnit u soudu. Ve vztahu k poslední zmiňované oblasti mohu zmínit případ pacienta s hematologickým onemocněním, který požádal o úhradu léčby standardně nehrazené ze zdravotního pojištění. Pojišťovna mu úhradu léčby odmítla. Proto jsem podali odvolání, následně žalobu ke správnímu soudu. Nyní čekáme na projednání a vydání rozsudku.

Nedávno vám dal za pravdu Nejvyšší správní soud ve sporu klienta se zdravotní pojišťovnou o úhradu onkologické léčby. Patří toto rozhodnutí k vašim největším profesním úspěchům?

Myslím, že je jedním z nich. Již v minulosti jsem se podílela na úspěchu u Nejvyššího správního soudu v případech, které se týkaly mimořádné úhrady léčby. V tomto případě jsem ale vystupovala jako samostatná advokátka. Od doby vydání zmiňovaného rozsudku Nejvyššího správního soudu se mi podařilo uspět také v dalších sporech se zdravotní pojišťovnou o mimořádnou úhradu léčby, někdy již v rámci odvolacích řízení u pojišťovny. I tato rozhodnutí považuji za veliký úspěch, v určitém ohledu možná i větší než uvedené rozhodnutí Nejvyššího správního soudu, protože jsme s klienty nemuseli projít celým procesem od pojišťovny, přes Městský soud k Nejvyššímu správnímu soudu, ale nárok na úhradu uznala už sama zdravotní pojišťovna.

Jaké je postavení českého pacienta? Máte srovnání se zahraničím?

I když se v teoretické rovině často mluví o tom, že přístup k pacientům je partnerský, v praxi se nám ukazuje, že to bohužel stále není pravda. České prostředí, byť se to samozřejmě postupně proměňuje, zůstává nadále velmi paternalistické. Tím myslím, že zdravotničtí pracovníci nejsou připraveni na to respektovat rozhodnutí pacienta nebo jeho blízkých. Jedním příkladem může být praxe některých poskytovatelů, kteří provádí chirurgické výkony u pacientů v závěru života (např. amputaci) i v situaci, kdy pacient takový výkon explicitně odmítá. Jiným příkladem je praxe poskytovatelů, kteří vyžadují vyšetření rodiče psychologem nebo psychiatrem v situaci, kdy rodič působí „příliš emocionálně“, aby se ověřila schopnost jejich úsudku. Ve Spojených státech nebo ve Velké Británii by tento přístup považovali za absolutně nepřijatelný. Takové reakce jsou u rodičů zcela normální a přirozené, zvlášť jde-li o situaci, kdy je dítě po těžkém úraze, zjistí se závažná diagnóza nebo nastanou-li závažné komplikace v léčbě. V zahraničí by naopak zdůraznili, že zdravotníci jako profesionálové mají rodičům nabídnout podporu a vytvořit pro ně prostředí, ve kterém se budou moct v klidu a informovaně rozhodnout o tom, jakou péči pro své dítě chtějí. Amputaci bez souhlasu pacienta by ve Spojených státech považovali za trestný čin, takže by si nikdo nedovolil ji provést.

V čem je podle vás nutná osvěta?

Je potřeba připomínat, že tím, kdo rozhoduje o podobě zdravotní péče, je pacient. Že pacient má právo rozhodnout o tom i do budoucna, prostřednictvím dříve vysloveného přání. Že pacient má právo zvolit si svého zástupce pro rozhodování a že to bude tento zástupce, kdo za pacienta bude závazně rozhodovat o tom, jaká péče se má pacientovi poskytovat. Osvěta je třeba i v souvislosti s poskytováním péče dětským pacientům a respektováním vůle rodičů. Jsou to totiž primárně rodiče, kteří jsou zodpovědní za své dítě a mají rozhodovat o tom, co je pro jejich dítě dobré.

Jak to chcete změnit?

V blízké době chci odstartovat osvětový projekt, který se bude týkat práv pacientů v závěru života. Ráda bych mezi veřejnost rozšířila povědomí o možnosti rozhodnout si prostřednictvím dříve vysloveného přání o tom, jaká péče se bude pacientovi poskytovat v budoucnu, kdy již nebude schopen své rozhodnutí vyjádřit, a o tom, že každý pacient si může zvolit svého zástupce, který bude jeho práva a přání o podobě zdravotní péče prosazovat namísto něj. Přípravě projektu se věnuji s podporou Nadačního fondu Abakus, od kterého jsem v loňském roce získala stipendium pro odborníky v paliativní péči. Inspirací pro tento projekt je také americká iniciativa The Conversation Project, která se věnuje podobným tématům již od roku 2010.

Kromě advokátní praxe často přednášíte. Pro koho?

Instituce, pro které přednáším, i témata, kterým se v přednáškám věnuji, jsou velmi různé. Nejčastěji lektoruji v rámci kurzů pro poskytovatele zdravotních služeb, zejména hospice, domovy pro seniory a paliativní týmy nemocnic. Přednáším také na konferencích věnovaných tématům z oblasti medicínského práva, klinické etiky, paliativní a pediatrické péče.

Vedle toho působíte na European school of Business & Management. Jak tato spolupráce začala?

Ke spolupráci mě úplně zpočátku oslovila kolegyně advokátka, která na European school of Business & Management přednášela. Hledala k sobě někoho, kdo by část přednášek mohl zajistit namísto ní. Postupně jsem si tedy vzala na starost část přednášek a vedení a hodnocení seminární a závěrečných prací věnovaných medicínsko-právním tématům. Nyní zajišťuji převážnou část výuky medicínského práva.

V rámci jakých specializací mohou studenti postgraduálních programů najít vaše kurzy?

Modul medicínské právo vyučujeme v rámci MBA programu Management ve zdravotnictví.

Co by si měli z tohoto studia odnést?

V rámci přednášek se snažím předat jedno základní poselství, a to, že autonomie pacienta je předním principem poskytování zdravotní péče. Čeští lékaři a jiní zdravotničtí pracovníci jsou již od svých studií vzděláváni v tom, jak využít medicínskou technologii k léčbě pacienta. Velmi málo se ale učí o tom, jak komunikovat s pacientem, jak se ho ptát na co, je pro pacienta důležité, co znamená respektovat vůli pacienta a jak řešit situace, kdy pacient odmítá něco, co lékař považuje za nezbytné. V současné době se však klinická praxe bez těchto dovedností neobejde. Přeji si tedy, aby posluchači mých přednášek odcházeli s tím, že „pacient řídí svůj život“ a může svobodně rozhodnout o tom, jakou zdravotní péči si přeje, nebo naopak nepřeje.

Jak často dochází k tomu, že jsou opomíjena práva pacientů? A kde jsou největší nedostatky?

Porušování pacientských práv je bohužel velmi časté. České zdravotnictví je sice co do kvality péče na špičkové úrovni, ochrana pacientských práv ale stále není priorita. Často se setkáváme se situacemi, kdy není respektováno soukromí pacienta nebo jeho důstojnost. Často řešíme situace, kdy pacient nemá informace o svém zdravotním stavu nebo o možných rizicích nabízené zdravotní péče. V posledních letech se do popředí diskuzí o právech pacienta dostávají také situace, kdy není umožněna přítomnost blízkých osob. Cest k zajištění větší ochrany pacientských práv je několik, osvěta pacientů je určitě jednou z nich. Pokud pacienti a jejich blízcí nebudou svá práva prosazovat, systém nebude mít důvod cokoliv změnit.